Jovens e Câncer: uma sitcom conta a história da “Terra Média”

"Cometemos um erro", diz Andrea, de 19 anos. "Mas encontramos uma história para contar." Uma história de coragem e esperança que será exibida pela primeira vez na íntegra na terça-feira, 17 de junho – por ocasião do evento "Em busca da trajetória certa, na Terra Média" – no Instituto Nacional do Câncer de Milão. Sim, porque Andrea é uma daquelas pessoas que, em oncologia, são chamadas de "Aya": a sigla significa "Adolescentes e jovens adultos". São as pessoas que são acometidas por um tumor em um período da vida (entre 15 e 39 anos) que não deveria incluir ter que lidar com essa palavra terrível.

A história que será exibida amanhã é deles, e é uma obra única e surpreendente, também elogiada por um artigo científico recente no periódico americano Pediatric Blood and Cancer: é a sitcom “ Ho preso un gabbia” (Peguei um caranguejo ), escrita e interpretada pelas crianças do Progetto Giovani, uma iniciativa nascida há 15 anos no departamento de Pediatria do Instituto Nacional do Câncer, a partir da ideia do professor Andrea Ferrari , oncologista pediátrico, que é seu coordenador desde então. "Cuidar de um adolescente não significa apenas administrar medicamentos", explica Ferrari. "Significa acompanhá-lo enquanto ele tenta entender quem ele é, mesmo dentro da experiência traumática da doença. Criatividade e arte, nisso, podem ser ferramentas muito poderosas, por meio das quais as crianças contam suas histórias e nos abrem seu mundo interior".

Sete temas para sete episódios

O Projeto Juventude inseriu a criatividade e a autoexpressão no horizonte terapêutico, com projetos que nos últimos anos abordaram fotografia, música e moda. Uma equipe composta pelo professor Ferrari, o educador Matteo Silva , a psicóloga Elena Pagani , a fotógrafa Alice Patriccioli , a roteirista Federica Di Rosa e o diretor Davide Stecconi esteve envolvida na sitcom, com as salas do instituto se tornando o cenário. Cada um dos sete episódios aborda um tema diferente: da chegada de uma garota esnobe que pensou que o departamento era um hotel 5 estrelas, às escaramuças sentimentais entre pacientes, ao problema de uma garota apaixonada por teatro lutando com uma audição prejudicada pela queda de cabelo devido ao tratamento. Aldo, Giovanni e Giacomo aparecem como convidados especiais em dois dos episódios.

Cada vez mais pacientes jovens com câncer

A "Terra-média" que dá nome ao evento de 17 de junho é a dos jovens pacientes com câncer. Na Itália, há cerca de 11.000 novos casos por ano e, infelizmente, essa tem sido uma tendência crescente nos últimos vinte anos, especialmente para câncer de mama, traqueia, pulmão, estômago e colorretal. Por que "Terra-média"? Porque antes dos 15 anos, você é tratado em oncologia pediátrica e, após os 40, é tratado em departamentos de oncologia com os protocolos de tratamento clássicos reservados para adultos. Mas, na faixa etária intermediária, você acaba em um meio-termo delicado, onde diferentes modelos de tratamento se entrelaçam e, assim, corre o risco de não receber o tratamento ideal justamente nos anos em que deveria estar pensando em algo completamente diferente: tornar-se independente, construir sua própria vida.

Justamente pela necessidade de um salto qualitativo nesse sentido no panorama médico italiano, durante o evento de 17 de junho também será apresentado o primeiro Curso Universitário de Especialização em Oncologia do Adolescente e do Adulto Jovem, promovido pelo Departamento de Oncologia e Hemato-Oncologia da Universidade Estadual de Milão, com a direção científica do Professor Gianluca Vago e a coordenação de Andrea Ferrari, em colaboração com o Dr. Fedro Peccatori do Instituto Europeu de Oncologia. Ferrari e Peccatori também são autores (junto com o jornalista Edoardo Rosati ) do ensaio Nella terra di mezzo: storie di giovani malato di cancro (Na Terra Média: histórias de jovens pacientes com câncer ) (Piemme, pp. 272, euro 13).

Oncologia pediátrica e oncologia adulta 'conversam' pouco entre si

"No início dos anos 2000, começou a ser compreendido internacionalmente que pacientes de 15, 20 e 25 anos tinham menos probabilidade de se recuperar do câncer do que uma criança ou um adulto", explica Fedro Peccatori. "Um dos motivos era que o mundo da oncologia pediátrica e o dos adultos não conseguiam se comunicar de forma eficaz: podia haver um jovem de dezessete anos afetado por um tumor tipicamente pediátrico que, no entanto, não chegava aos hospitais pediátricos, que tinham um limite de idade de 16 anos, ou, ao contrário, podia haver jovens de treze anos com melanoma, ou um tumor adulto, que, novamente devido à sua idade, não podiam ser tratados com protocolos para adultos". Com um impacto negativo nas chances de sobrevivência: para pacientes "Aya", as porcentagens de inclusão nos protocolos clínicos mais adequados variam – dependendo do tipo de tumor – de 5% a 34%, enquanto em crianças variam entre 70% e 90%.

"Na Itália, comecei como referência em oncologia pediátrica, e Fedro Peccatori em oncologia adulta, para fundar – envolvendo nossas associações científicas, AEIOP e AIUM – um grupo que trabalha com protocolos de pesquisa e grupos interdisciplinares, dedicados especificamente aos pacientes “Aya”", lembra Andrea Ferrari. "Além do aspecto terapêutico crucial que garante os tratamentos mais adequados para tumores nessa faixa etária delicada, com o Projeto Jovem criamos sinergias incríveis entre jovens que talvez tenham entre 23 e 24 anos e 15 e 16 anos, e que, portanto, teoricamente teriam pouco a compartilhar, que se encontram e se reconhecem por uma cicatriz, por uma maneira de ver as coisas, por uma luz que têm nos olhos que é diferente dos outros. E eles se socializam, tornando-se mais resilientes." O hospital pode ser um lugar que produz amizade e cultura: "Um exemplo é o videoclipe “Palle di Natale”, feito há alguns anos, que viralizou com mais de 20 milhões de visualizações", explica Ferrari. "É uma música onde muitas crianças em tratamento de quimioterapia cantam, se abraçam e sorriem, mostrando a todos que, no final, até os testes mais difíceis da vida podem ser enfrentados e superados."

Desvalorizar o tratamento pode melhorar a qualidade de vida dos pacientes

Ainda mais útil para os jovens afetados pelo câncer foi a série de vídeos “Tumoriais”, criada pelo Projeto Jovem. "São vídeos em que as crianças falam sobre os aspectos mais delicados – incluindo a vida emocional – da sua jornada de tratamento", explica Ferrari. "Outra iniciativa, que lançamos todos os anos em outubro, é a Copa dos Vencedores: um torneio de futebol, organizado com o Inter, onde jogam 250 jovens pacientes com câncer de toda a Europa." Amenizar o tratamento é um passo importante para a qualidade de vida dos pacientes: "Se antes, sempre que eu ia ao hospital para terapias e consultas, me sentia ansioso e agitado", diz um jovem paciente, "depois, aquele ambiente se tornou um lugar normal, porque eu encontrava meus amigos lá e me sentia parte de um projeto importante." "Depois do diagnóstico de câncer, me senti perdido, vazio, não tinha vontade de lutar", confessa outro paciente. "Mas um dia vi três meninos saindo da sala do Projeto Jovem rindo. Eu não ria há meses. E então decidi que queria ser como eles e sorrir para a vida novamente."